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몇 년 전, 나는 작은 플라스틱 튜브에 침을 뱉고 우편물에 꽂은 다음 회사가 내 DNA 마커를 분석할 때까지 기다렸습니다. 내 생물학적 나이가 얼마인지 추정하다. 제가 스토리를 위해 제 유전 데이터를 공유한 것은 처음이 아닙니다. 10년 전, 저는 제 조상에 대해 말해주겠다고 약속한 회사와 DNA 샘플을 공유했습니다.
물론, 나만 그런 것은 아니다. 수천만 명의 사람들 고객의 건강이나 조상에 대한 단서를 공개하거나, 심지어 맞춤형 식단이나 운동 조언을 제공하는 회사에 DNA를 배송했습니다. 그리고 의사의 감독 하에 임상 치료의 일환으로 유전자 검사를 받은 모든 사람들이 있습니다. 이 모든 것을 합치면, 거기에는 엄청나게 많은 유전적 데이터가 있습니다.
이 데이터가 얼마나 안전한지, 누가 이 데이터를 손에 넣을지, 그리고 이 정보가 사람들의 삶에 어떤 영향을 미칠지 항상 명확하게 알 수 있는 것은 아닙니다. 예를 들어, 저는 보험 제공자나 고용주가 제 유전자 검사 결과를 바탕으로 제 미래에 대한 결정을 내리기를 원하지 않습니다. 과학자, 윤리학자, 법학자도 이 문제에 대해 명확히 알지 못합니다. 그들은 여전히 유전적 차별이 무엇을 수반하는지, 그리고 우리가 어떻게 이를 방어할 수 있는지에 대해 이해하고 있습니다.
유전적 차별로부터 우리 자신을 보호하려면, 먼저 그것이 무엇인지 알아내야 합니다. 불행히도, 아무도 그것이 얼마나 널리 퍼져 있는지 잘 모른다고 퀘벡의 맥길 대학 게놈 정책 센터 소장인 얀 졸리는 말한다. 그리고 그것은 부분적으로 과학자들이 그것을 다른 방식으로 정의하기 때문이다. 종이 지난달에 발표된 Joly와 그의 동료들은 1990년대부터 다양한 연구에서 사용된 12가지 다른 정의를 나열했습니다. 그렇다면 그것은 무엇일까요?
“저는 유전적 차별을 우생학 관행의 자식으로 봅니다.”라고 졸리는 말합니다. 19세기 후반에 시작된 현대 우생학은 일부 사람들이 미래 세대에 유전자를 물려주는 능력을 제한하는 것에 관한 것이었습니다. “정신이 나약한” 또는 “정신적으로 결함이 있는” 것으로 간주된 사람들은 기관에 갇히고 나머지 인구와 고립되며 강제로 또는 강요당하다 아이를 가질 수 없게 만드는 시술을 받게 되었습니다. 놀랍게도 이러한 관행 중 일부는 지속되었습니다. 2005-2006 회계연도와 2012-2013 회계연도에 캘리포니아 교도소에서 144명의 여성이 불임 수술을 받았습니다.—많은 경우 사전 동의 없이.
다행히도 이런 경우는 드뭅니다. 최근 몇 년 동안 윤리학자와 정책 입안자들은 의료 및 보험 제공자에 의한 유전적 데이터의 잠재적 오용에 대해 더욱 우려하고 있습니다. 헌팅턴병 발병을 예측하는 것과 같은 유전적 결과를 근거로 건강 보험이나 생명 보험 가입이 거부된 사례가 있었습니다. (제가 사는 영국에서는 생명 보험 제공자가 유전자 검사를 요청하거나 유전자 검사 결과를 사용해서는 안 됩니다.그 사람이 헌팅턴병에 대해 양성 반응을 보이지 않는 한.)
Joly는 이 문제를 연구하는 연구자 네트워크인 Genetic Discrimination Observatory에서 자신의 역할에서 의심되는 차별에 대한 보고서를 수집하고 있습니다. 그는 최근 보고서에서 한 여성이 새로운 의사에게 의뢰된 후의 경험에 대해 썼다고 말했습니다. 이 여성은 이전에 유전자 검사를 받았고 특정 약물에 잘 반응하지 않는다는 사실이 밝혀졌습니다. 그녀의 새로운 의사는 그녀가 유전자 검사에서 나온 조언을 따르지 않을 경우 그녀의 복지에 대한 책임을 면제하는 포기서에 먼저 서명한 경우에만 그녀를 환자로 받아들이겠다고 말했습니다.
“받아들일 수 없는 일이에요.”라고 조리는 말한다. “유전적 소인 때문에 포기서에 서명하는 이유가 뭐예요? 우리는 암 환자에게 [do so]. 유전적 요인 때문에 사람들을 다르게 대하기 시작하면… 그게 유전적 차별이에요.”
많은 국가가 이런 종류의 차별로부터 사람들을 보호하기 위한 법률을 제정했습니다. 하지만 이런 법률 역시 유전적 차별이 무엇인지 정의하는 데 있어서나 그것을 어떻게 보호하는지에 있어서나 엄청나게 다를 수 있습니다. 캐나다의 법률 예를 들어 DNA, RNA, 염색체 검사에 초점을 맞춥니다. 하지만 유전적 질환에 걸릴 위험이 있는지 알기 위해 항상 그런 검사가 필요한 것은 아닙니다. 가족력이 있거나 이미 그 증상이 나타날 수도 있습니다.
그리고 새로운 기술도 있습니다. 예를 들어, 제 생물학적 나이를 측정하기 위해 제가 받은 검사의 종류를 살펴보겠습니다. 많은 노화 검사는 신체의 화학적 바이오마커나 DNA의 후생유전적 마커를 측정합니다. 반드시 DNA 자체는 아닙니다. 이러한 검사는 사람이 죽음에 얼마나 가까운지를 나타내기 위한 것입니다. 생명보험 제공자가 이러한 검사 결과를 알거나 그에 따라 행동하는 것을 원하지 않을 수도 있습니다.
졸리와 그의 동료들은 새로운 정의를 내놓았습니다. 그리고 그들은 그것을 광범위하게 유지했습니다. 그는 “정의가 좁을수록 그것을 우회하기가 더 쉽습니다.”라고 말합니다. 그는 유전적 차별을 경험했다고 느끼는 사람들의 경험을 배제하는 것을 피하고 싶었습니다. 여기 있습니다:
“유전적 차별은 개인이나 집단이 실제적 또는 추정되는 유전적 특성에 따라 전체 인구에 비해 부정적인 대우를 받거나, 불공평하게 분류되거나, 해를 입는 것을 포함합니다.“
유전적 차별에 대한 법률을 어떻게 설계할 것인지는 정책 입안자들이 결정해야 할 것이다. 그리고 간단하지 않을 것입니다. 사용 가능한 기술과 사용 방법에 따라 국가마다 법률이 달라야 할 수도 있습니다. 어떤 정부는 주민들이 기술에 접근할 수 있도록 보장하고 싶어할 수도 있고, 다른 정부는 접근을 제한하기로 선택할 수도 있습니다. 어떤 경우에는 의료 서비스 제공자가 유전적 결과에 따라 개인의 치료에 대한 결정을 내려야 할 수도 있습니다.
그동안, Joly는 유전적 차별에 대해 걱정하는 모든 사람에게 조언을 했습니다. 첫째, 그러한 우려 때문에 자신의 건강에 필요할 수 있는 유전자 검사를 받지 않도록 하세요. 현재 상황에서는 이러한 검사를 근거로 차별을 받을 위험은 여전히 매우 작습니다.
소비자 유전자 검사의 경우, 회사의 이용 약관을 자세히 살펴보고 데이터가 어떻게 공유되거나 사용되는지 알아보는 것이 좋습니다. 또한 귀하가 거주하는 국가나 주의 개인정보 보호법을 찾아보는 것도 유용합니다. 이를 통해 데이터 공유를 거부할 권리가 있는 경우에 대한 좋은 아이디어를 얻을 수 있습니다.
유전자 검사 결과를 받은 직후, 저는 관련 회사에 제 데이터를 삭제해 달라고 요청했습니다. 완벽한 방법은 아닙니다. 작년에 해커들이 23andMe 고객 690만 명의 개인 데이터를 훔쳤습니다.—하지만 적어도 뭔가는 있습니다. 이번 주에 또 다른 유전자 검사를 제안받았습니다. 아직 생각 중입니다.
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2019년 현재, 2600만 명 이상의 사람들이 소비자 유전자 검사를 실시했습니다., 제 동료인 Antonio Regalado가 발견했듯이. 그 이후로 그 숫자는 상당히 증가했을 가능성이 큽니다.
일부 회사는 DNA만으로 사람의 모습을 그릴 수 있다고 말합니다. Tate Ryan-Mosley가 발견했듯이 과학은 의심스럽습니다. 그녀는 그런 회사 중 하나를 취재했다.
골다 아서(Golda Arthur)가 발견한 것처럼 유전자 검사 결과는 엄청난 결과를 가져올 수 있습니다. 검사 결과, 그녀는 난소암 위험에 처하게 하는 유전자 돌연변이를 가지고 있는 것으로 밝혀졌습니다. 아서는 자신의 어머니가 이 질병에 걸렸을 때 예방적으로 난소와 나팔관을 제거하기로 결정했습니다.
독자들이 선정한 생물학적 연령 측정 테스트 2022년 11번째 혁신기술. 이에 대해 더 자세히 읽을 수 있습니다 여기.
나의 생물학적 연령을 추정해 준 회사는 나중에 (내가 삭제하기 전에) 내 데이터를 다시 분석했습니다. 그 분석은 다음을 시사했습니다. 내 뇌와 간은 정상 연령보다 더 늙었다. 엄청난.
웹에서:
지난 수십 년 동안 의사들은 주로 간질이나 파킨슨병과 같은 질병을 치료하기 위해 많은 사람들의 뇌 깊숙이 전극을 이식했습니다. 우리는 아직 그것들이 어떻게 작동하는지, 얼마나 오래 지속되는지 알지 못합니다. (신경 조절)
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